ミステリーハラスメント2023年
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【難病】慢性疲労症候群を語るパート26【CFS】
大阪の本家は、今まで、診断基準を満たしていても精神疾患だと言って、
多くの患者をはねてきたからなぁ。
本家で慢性疲労症候群でないと言われて、他の病院では確定診断が下りたり、
その逆もあるし。
もし、将来検査でわかるようになって、はねられた患者が沢山いたってことになったら、患者はどう思うんだろ?
https://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1414126806/121 >>94
志田円氏インタビュー
20210129 聞き手:谷田朋美 於:Zoom
甲状腺の病気ではないっていうことがわかりまして。で、そのとき甲状腺科の先生が、
「残る症状から考えられる病気としては慢性疲労症候群ていうのがあるけれども、
大阪市立大学に疲労外来っていうのがあるので、かかってみますか?」ということで、
で、「6か月間ぐらい待たなければならないけれども、どうしますか?」ということで、
「お願いします」っていうことで待って、疲労外来のほうにかかって。 >>94
谷田:まず病気発症の経緯から教えていただきたいんですけど。
友谷:はい。私の病気、なんか発症は定かじゃないんですけど、
私たぶんその診断がつく前に交通事故にあって、で、それでまあ脳脊髄液減少症とか
いろいろあって、で、線維筋痛症っていうふうに言われて。で、A病院に通うようになって、
A病院の先生からその、線維筋痛症から慢性疲労症候群を発症してるみたいなことを
言われて。
谷田:交通事故って、いつだったんですか?
友谷:交通事故はもう14年ぐらい前ですかね。 篠原は全然サングラスもなしでVTRも見れてた
石川は演技でサングラスじゃないか
感覚が過敏になってくるとサングラスのしめつけでさえ不快感ある >>94
>>113
last update:20150405
古いやつか ◆慢性疲労症候群の人へのインタビュー
◇秋風 光代 i2021 インタビュー 2021/01/26 聞き手:谷田 朋美 於:Zoom
◇石川 真紀 i2021 インタビュー 2021/02/13 聞き手:谷田 朋美 於:Zoom
◇小西 恵子 i2021 インタビュー 2021/02/09 聞き手:石川 真紀 於:Zoom
◇近藤 銀河 i2021 インタビュー 2021/02/09 聞き手:谷田 朋美 於:Zoom
◇志田 円 i2021 インタビュー 2021/01/29 聞き手:谷田 朋美 於:Zoom
◇鈴木 智 i2021 インタビュー 2021/01/26 聞き手:石川 真紀 於:Zoom
◇友谷 友紀子 i2021 インタビュー 2021/01/21 聞き手:谷田 朋美 於:Zoom
◇中村 加織 i2021 インタビュー 2021/02/08 聞き手:聞き手:石川 真紀 於:Zoom
◇西山 啓 i2021 インタビュー 2021/02/14 聞き手:石川 真紀 於:Zoom
◇H氏 i2021 インタビュー 2021/02/12 聞き手:石川 真紀 於:Zoom >>115
石川:そうすると生活費は、そっからはどうされたんですか?
小西:いや、そっからはもうしょうがないから、あれですよ、あの、生活保護を申請したんです。
石川:それはスムーズにいったんですね?
小西:難病だからね、私、だから。
石川:はい。あの、難病と言っても慢性疲労症候群ではなくて、腎臓の指定難病ですよね?
小西:そう。
石川:そっちがあったので、その生活保護でのほうも、
http://www.arsvi.com/2020/20210209kk.htm >>119
小西:難病だからね、私、だから。
石川:はい。あの、難病と言っても慢性疲労症候群ではなくて、腎臓の指定難病ですよね?
小西:そう。 石川真紀(いしかわまき)さん
1971年青森県青森市生まれ。東京で働いていた2009年に、突然ME(筋痛性脳脊髄)/CFS(慢性疲労症候群)を発症し、ほぼ寝たきりになり青森へ帰郷。2011年から講演会の開催や疾患啓発活動を始める。2014年からは、患者・家族、医療・福祉の専門職、支援者で構成するCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークを主宰し、活動を全国に広げている。
私は東京で働いていた2009年、37歳の時に突然ME/CFSを発症し、1か月も経たないうちにほぼ寝たきりの状態に陥りました。37.5~38度の熱、悪寒や関節痛などインフルエンザのような症状が続き、仕事を休んで休息しても良くならず、体調はむしろ悪くなるばかりでした。出勤することはもちろんのこと、自分の身の回りのこともできなくなり、人生が一変しました。
ME/CFSは病因不明で、確立された治療法のない難治性疾患です。2014年の厚生労働省の調査によると、患者の71%は、働くことができず、30%が外出困難または寝たきりで介助が必要ですが、指定難病ではありません。患者数は10~30万人(人口の0.1~0.3%)と推計されていますが、医療関係者の間でも疾患としての認知度が極めて低く、診断まで10年以上を要する患者も少なくありません。アメリカの研究データでは、罹患者の最大91%が、未診断または誤診されているとされていますが、日本でも同様だろうと感じています。 >>124
持病の慢性疲労症候群のため、首都ワシントンの自宅から遠出できないハンディを負いつつ、電話インタビューを中心に7年かけて作品を著した。 日本の場合、嘘ついてる人しかME/CFSいないんじゃないか >>115
>医療関係者の間でも疾患としての認知度が極めて低く
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◆慢性疲労症候群の人へのインタビュー
◇秋風 光代 i2021 インタビュー 2021/01/26 聞き手:谷田 朋美 於:Zoom
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◇中村 加織 i2021 インタビュー 2021/02/08 聞き手:聞き手:石川 真紀 於:Zoom
◇西山 啓 i2021 インタビュー 2021/02/14 聞き手:石川 真紀 於:Zoom
◇H氏 i2021 インタビュー 2021/02/12 聞き手:石川 真紀 於:Zoom
http://www.freezepage.com/1685092956ONJMPJJOZU >>128
腎臓科の医者も知ってたくらいで矛盾だらけじゃない? >>122
腎臓の難病隠して
ME/CFSは病因不明で、確立された治療法のない難治性疾患です。
2014年の厚生労働省の調査によると、患者の71%は、働くことができず、
30%が外出困難または寝たきりで介助が必要ですが、指定難病ではありません。
患者数は10~30万人(人口の0.1~0.3%)と推計されていますが、
医療関係者の間でも疾患としての認知度が極めて低く、診断まで10年以上を
要する患者も少なくありません。
アメリカの研究データでは、罹患者の最大91%が、未診断または誤診されていると
されていますが、日本でも同様だろうと感じています。 「腎臓の難病隠して」
これがよくなるようにしていかないと大麻やっても同じ
根本治療にならない ホラの前例
堂山英仁のなりすまし
石川真紀の持病隠し ホラの前例
堂山英仁のなりすまし
石川真紀の難病の持病隠し >>135
>>137
病気の演技してるのわかるって あれだけの状態であそこまで活動(ここでは体や脳を動かす)ができるのおかしいなと
思ってた
やはりって感じです 精神疾患か神経難病か自己免疫疾患か
区別つかないレベル 精神疾患の人って福祉やお金のためなら
これくらいのことはするみたい >>128
青森の人もレンタルサーバー使ってるのか >>137
一時的なことするなら夜しっかり寝れるようにした方がいいですよ? >>135
>>137
発がん性はタバコと同じようなもの 精神疾患の施設だとこんな感じだって
会話は成り立たない 一時的なもの求めるのだったら
規則正しい生活を極めた方がいいですよ 仕事中でもネットにのめり込んでたくらいだから
篠原のME会のツイッターはそうだったから可能性としてはある >>154
あの人だってさ
患者会やりたかったわけだろw
でもあの人間性だとみんなすぐ離れていくから
プライドが許さなかったんだろうな >>155
あれだけ虚言癖あっていいところにすぐつくから
誰もついていかないのすぐわかる >>156
自分の奴隷みたいな人が欲しいわけですよw 慢性疲労症候群の人が癌を発症するのと
癌の人が倦怠感が酷くて慢性疲労症候群を名乗る
この違いって理解できる?
この違いって理解できる?
╰(*°▽°*)╯ 慢性疲労症候群の人がHIVに感染して発症するのと
エイズの人が倦怠感が酷くて慢性疲労症候群を名乗る
この違いって理解できる?
この違いって理解できる?
╰(*°▽°*)╯ 慢性疲労症候群の人が腎臓の病気になる
腎臓の病気がある人が倦怠感が酷くて慢性疲労症候群を名乗る
この違いって理解できる?
この違いって理解できる?
╰(*°▽°*)╯ >>163
機序とか難しい専門用語使わないと頭に入っていかないタイプかもな
子供にもわかるくらい噛み砕いても頭に入っていかないw 意識高いけど頭悪いやつか
一般的に社会にいるとウザいやつ >>164
わざと演技でわかってないふりしてる
全てお金のため >>168
ネット掲示板で知り合った友人と会う約束を、「生きる希望」と感じることもあった。 しかし、事件の動機として挙げたのも、同じネット掲示板だった。掲示板に加藤死刑囚をまねる「なりすまし」や、交流を妨害する「荒らし」が現れるようになり、いらだちを募らせたと明かした。 >>168
マン〇ラ?
ツイッターの辻褄合わなくなってきてるw 一瞬、一時だけできるのと、やり続ける、ずっと続けるだと
別になるくらいは誰でもわかると思う いつもなら絶対難癖つけにいくけど
あるアカウントだと自己免疫疾患
また違うアカウントだと神経
また違うアカウントは...
わかりやすいw >>155
ずっとツイッター上ではつぶやいてたけど
すでにネット上の患者会をやってた
それも仕事中でもネットにのめりこんでた理由の一つかもな >医療関係者の間でも疾患としての認知度が極めて低く
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◆慢性疲労症候群の人へのインタビュー
◇秋風 光代 i2021 インタビュー 2021/01/26 聞き手:谷田 朋美 於:Zoom
◇石川 真紀 i2021 インタビュー 2021/02/13 聞き手:谷田 朋美 於:Zoom
◇小西 恵子 i2021 インタビュー 2021/02/09 聞き手:石川 真紀 於:Zoom
◇近藤 銀河 i2021 インタビュー 2021/02/09 聞き手:谷田 朋美 於:Zoom
◇志田 円 i2021 インタビュー 2021/01/29 聞き手:谷田 朋美 於:Zoom
◇鈴木 智 i2021 インタビュー 2021/01/26 聞き手:石川 真紀 於:Zoom
◇友谷 友紀子 i2021 インタビュー 2021/01/21 聞き手:谷田 朋美 於:Zoom
◇中村 加織 i2021 インタビュー 2021/02/08 聞き手:聞き手:石川 真紀 於:Zoom
◇西山 啓 i2021 インタビュー 2021/02/14 聞き手:石川 真紀 於:Zoom
◇H氏 i2021 インタビュー 2021/02/12 聞き手:石川 真紀 於:Zoom
http://www.freezepage.com/1685092956ONJMPJJOZU >>180
この人達ってツイッターもしてないし
ここに載ってる内容とまた石川真紀ツイッターが神経ってなってるし
支離滅裂 >>180
「慢性疲労症候群(まんせいひろうしょうこうぐん)は、原因不明の強度の疲労が長期間(一般的に6ヶ月以上)に及び継続する病気である。英語 chronic fatigue syndrome や myalgic encephalomyelitis(筋痛性脳脊髄炎)、 post-viral fatigue syndrome(ウイルス感染後疲労症候群)の頭文字から CFS、ME、PVFS と呼ばれる。また重篤度が伝わらない・慢性疲労と区別がつきにくいということから、chronic fatigue and immune dysfunction syndrome(慢性疲労免疫不全症候群)CFIDSという呼称をアメリカ患者団体が利用してもいる。以下 CFS と略す。
患者が訴える主な症状は、身体及び思考力両方の激しい疲労と、それに伴い、日常生活が著しく阻害されることである。 >>182
これはかなりおおざっぱで
むしろ患者はかなり活動的 568 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 21:39:27 ID:2ZARafZa0
米国株、ダウ394ドル安の1万2209ドル
ttp://www.nikkei.co.jp/news/main/20080607NTE2INK0107062008.html 569 :病弱名無しさん:2008/06/08(日) 02:22:51 ID:zsgXWmeP0
有力なのは、サイトカイン&脳だろうな
570 :病弱名無しさん:2008/06/08(日) 07:20:27 ID:anqVfDtaO
1年前の自分とはまるで違うわ…仕事無茶して人間関係に苦しみ続けてたらついに身体ぶっ壊したか…
571 :病弱名無しさん:2008/06/08(日) 16:49:44 ID:NvB6UBb50
神の薬と酒で魔法のように怠さが消えるんじゃないか。 973 :病弱名無しさん:2013/01/07(月) 00:17:55.87 ID:7hNHiXlp0
>>968
患者会ができてから?
研究費や障害者認定の点で問題が起こり
以前と状況が変わったという話は
小耳に挟んではいたけれど
患者会が絡んでるってどうして?
患者会が逆に足を引っ張ってるの?
経緯を知りたい。 545 :病弱名無しさん:2012/09/13(木) 19:24:36.51 ID:hJpErCo40
>>543
前はPS 6以上で2級だったが、最近歩けない人でないと2級をもらなくなった。
めちゃくちゃな患者会が影響しているんだろ。
これからは、国民年2級受給していても歩けたら年金全額支給停止。
厚生年金2級もらってた人のほとんども3級になるから、ほぼ半額に。
慢性疲労症候群と診断受けない方がいいよな。 538 :えみ:2012/09/11(火) 12:58:15.81 ID:jaby5K2X0
慢性疲労症候群でマイコプラズマ・ファーメンタスIgMが陽性でした。基準値の10倍は出ていました。
全身倦怠感、何か月も続く微熱、原因不明の蛋白尿、膀胱炎ではないのに細菌プラスも続いていました。
聴力も落ち始めステロイド投与もしていますが微熱や疲れが酷い時には生理がとまるほどです。抗生物質を服用所始めたので効果が出るのを期待しているところです。 540 :病弱名無しさん:2012/09/11(火) 17:03:39.84 ID:5hpwVZee0
海外で抗がん剤リツキシマブがCFSに効果があると確認されたけれど、下記
の通り、別疾患で白質脳症(副作用)で死亡例が出ているため使用には検討
が必要なようだ。
「ジェネンテックは、長期安全性延長臨床試験でリツキサンの投与を受けて
いたリウマチ性関節炎の患者1人が進行性多巣性白質脳症(PML)により死亡
した症例に関するリツキサンの処方情報の改定を医療従事者に通達した。」
http://www.cancerit.jp/xoops/modules/fda_medwatch/index.php?page=article&storyid=82 863 :病弱名無しさん:2015/11/01(日) 22:32:23.04 ID:RW0JOCjX0
みんなでノルウェーに行くか?! 291 :病弱名無しさん:2013/03/06(水) 08:27:52.16 ID:TKC00+fF0
>>289
PS 7は昔2級、今は3級になったんじゃない。
患者会の功績で。
国民年金だともらえないってこと。 797 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:IdTXuTlp0
新型うつ病ですら、学会の後ろ盾があるというのに、某患者会は・・。
http://www.asahi.com/national/update/0721/TKY201307200383.html 加藤元死刑囚の友人、今も後悔 秋葉原殺傷事件、8日で15年
2023/06/08
https://nordot.app/1039193644202361178 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています