――やはり、広く知ってもらうことは大事なことだと思いますか?

 「はい。僕らの病気は見た目でわからないけど、この症状はとてもつらいし、日常生活を送ることすら大変。この病気が認知されることで、『そういう人もおるんや』と知ってもらえるだけでもうれしいし、周りに患者さんがいたら、少しでも気遣ってもらえたらなと思います」