18トリソミーをやヲチ 2
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前スレ
18トリソミーをやヲチ
https://lavender.5ch.net/test/read.cgi/net/1638371387/ 優歩ちゃん、100万歩譲って肝芽腫が治った所で、食べれない歩けない喋れないし、18が治る訳じゃあるまいし。税金ガンガン使うだけ使って治療した所で何の生産性も無い人でしょ。 >>5
子供を病院に連れて行くのって体力つかうよね。しょっちゅう行ってるみたいだけど近くなのかな。 >>6
主治医もそう思ってるから積極的治療してくれないのかな?でも子がしんどそうにしてるのに見てるだけってのもな…治療しない医師とは一体… >>7
通院のとき姉弟はどうしてるんだろう。留守番できるねんれいじゃないよね。姉弟のストレスやばそ。 18日定期受診(消化器・新生児・循環器・皮膚・耳鼻科)
19日夜嘔吐
20日朝救急
1時間前に長文postとストーリーズ更新
いつも勤務時間帯に更新してるけど母の仕事どうなってるの それまで元気でにこにこだったのに、って病気ってそういうもんでしょ。共働きでも、病院連れて行くのは瑠璃母なんだ?家庭内格差えぐ 瑠璃よりインスタ見てる時間が長そう
承認欲求強すぎて失笑 また手術かよサイボーグじゃん。無理矢理生かしてるね。バカルリってもしかして目もあまり見えてないんじゃない? 毎度の、元気玉とパワーを送ります!でしょw
上辺だけの応援してます!の薄っぺらさに笑える。 あやにょちゃんも入院していたのね。
この時期、体調崩しやすいんだね。 手術何度目なのかしら
そこまでして生きててほしいならお母さん仕事辞めてずっとそばにいてあげればいいのに、それはしないのね 瑠璃母メンタルが😭とか言ってるけどインスタ発信も絵文字も使えるなんて余裕だね
インスタやってる暇あるなら他の二人の子供のケアしろよ >>21
やっぱ冬場は厳しいのか。沖縄に住めばいいのかな パワー送ります!祭り始まったよ!!
そもそも、パワー送ります!って変な日本語だと思うけど。力を送ります!って…笑 実際全然働けてないよね
あと18に関わらず体調不良真っ最中の子供の写真をSNSに載せる人は引く >>26
パワー送ります祭りwww
瑠璃にあやにょに優歩に本来の寿命に逆らって無理やり生かしてるから病気にもなるんだろ あやにょ父「あやにょファン」て??あのブスにファン? ぜんぜん成長しないのに日記見せられても
おばあちゃんのような顔してうにうに口動かしてるだけ。 るり以外は保育園やデイサービスにも行かず、ずっと家庭保育?きつくない? 応援のパワーは本当にすごいなと思いましたってもう軽く宗教だね しかも高くない?いらね〜
マスク1870円
クッション4620円からの値引きして3920円
ジワるwww 優歩ゴリ押しして大阪行き決まったんだね
無駄に生かしてどうするんだろ 18で心臓も悪いし疾患だらけで、抗がん剤も移植も無理なんだから緩和にしとけって感じ。 瑠璃ちゃん、もし今回元気になったらもう家で見てあげたら?と個人的には思う
実際ほとんど働けてないだろうし再就職も困らなそう、コロナ禍の中ただでさえ保育園通いの姉弟がいる上にあちこち預けるとか負担もリスク高すぎる
そもそも病弱な上に短命の子が多い疾患なんだから子供のこと考えてあげてほしいな 今回のように悪くなるときは一瞬だしね。それにしてもモデルごっこ始めてあっという間だったね。 あやにょは2歳まで生存してる割には重度だね。皮膚がシワシワパサパサで老人のようだし、いまだに手はグーのまま。瑠璃とかと違って表情もないし。 ゆずちのママ、8月の終わりから体調崩してたって悪阻かな >>39
「なかよし学級」だっけ?融通ききまくる、いい職場だね。
るりは多分もう元気にならないと思う。輸血は移植の一種だし、身体への負担が大きいから。頑張ってってコメント多いけど、酷だなあと思う。個人的には8歳くらいまで生きて、通常学級にゴリ押ししてほしいけどもね。 >>42
看護師に2人目?て聞かれたけど絶対ないってポスト最近見たような >>41
2歳なんだ。どこからどう見ても0歳に見えた。あやにょは毛深いね。加工すればかわいくなりそう。 >>39
もしかして馬鹿瑠璃は「仕事に行かないで」って言ってるのかしら? クッソ暑かった先週の土曜日は奈良の屋外イベントに参加させてたしね
風邪ひとつでも命取りなのにあれもこれも諦めたくないって母が欲張った結果なのでは >>39
同意。瑠璃ちゃんが楽しめるところに連れ出すのはわかるけど体調安定しててこそだよね
ここまで不安定だと預けてる間に急変とか怖くないのかな
あと >>17 >>46 とか子供のこと悪く表現するのは不快だからやめてほしい
ここは親ヲチだしやりたければ障害者板に同志がたくさんいるよ >>49
>>49
バカは悪い表現だと決めつけないでよ。一つの才能であり個性でしょう。るりの長所でもあるのよ。 >>50
ID: v8eB0dxcはバカなんだね、才能があるよ まずあやにょって呼び方に不快感をおぼえるわ
乳の嫌いなことで無駄な時間、効率の悪い仕組みって書いてるけど全てあなたの娘に当てはまりますよねって言いたい 18のお子さん、顔はむちむちなんだけど体は細くて小さいね。
筋肉動かさないから発達しないんだね >>53
あやにょグッズの利益はあやにょのオムツとミルク代になるらしいよ。あやにょファン(?)から巻き上げる効率の良い仕組みとでも思ってんのかね。ただでさえ税金食い潰してんのにどこまでがめついんだ あやにょ2歳過ぎてあの大きさ…
親は普通の2歳児見て羨ましいと思うだろう。
18の発育不全ぶり凄いな。
元紀くんもガリガリで乳児並みの体型だしね。 あやにょが海にいるビデオ、珍種のカニみたいだと思った。顔は老婆みたいでめっちゃコミカル
いつもオーイエー言われて家族のおもちゃっぽいよね おやヲチじゃなくてただの子供叩きになってるの胸糞悪すぎ
同じやつが必死にID変えて書き込んでるんだろうな 元紀はまだ生きてるの?
お父さんも脳出血か何かで車椅子になっちゃったね。
元紀って生まれてからずっとNICUらしいけど、コロナでたまに病院で会えるくらいで親子の感情って芽生えるもんなのかなあ。 >>58
ほんとそれ
そもそも完全にスレチなのに居座ってるし字が読めないのかね >>60
月1しか面会出来ないって前に書いてた。
インスタ止まったままだし、げんき父はまだ入院中?げんき母はずっと一人で暮らしてるんだよね。 >>60
壮年期の半ばくらいで車椅子になった夫といつ死ぬか分からない18トリソミーの息子がいるなんてハードモードすぎ
息子はずっと入院してくれてるなら介護は夫のみだから楽なのかな >>65
新生児みたいなのに、もう3歳なんだよね。医療従事者もどんなモチベーションでケアしてるんだろ。どこまで生きながらえるか人体実験みたい >>66
どうやったらどこまで生きるかを見てみたい医療従事者はいるだろうね
あやにょ(←この言い方がすでに不快感を与えるが)父のオーイェーって苛つかせるわ しかも、エネボーなのか、ミルクだけで3歳って…。何の為生きて生かされてるのか!? >>64
やはり書いてある事が理解できないんだね
かわいそうなひと >>70
ご自身のことをそんな風におっしゃらなくても。 >>72
チューブも少ないし表情あるし楽しそう
それでも家族はそろそろ覚悟を決めないとだからつらいね ICU出て普通病棟だと子供は親の付き添いが必要なのね?
ICUなら親もラク出来るんだね トリアージだよね
結局回復しても自分の手を煩わすのは嫌ってこと
ヲヤですなぁ
ICUだろうが一般病棟だろうが国民が納めた社会保険料のお陰で重心医療使って医療費タダなんだから文句言える立場にないわ 昨日の医者の見立てと違ってるなら、不安な気持ちはわかる面もあるかなーと思って途中まで読んでたけど
24時間家族がケアするのは不安っていうところで、え?ってなったわ
退院するわけじゃないんだから異変があって呼んだらすぐ来てくれるよね
ICUってそんなに手厚いのか 家族がって言ってももちろん看護師さんはいるんでしょ?
チヤホヤされて、どんどん増長してんなー >>78
異変に気づかないかもって意味かと。鎮静かけてるみたいだから インスタにもコメントしたけど、必要としてる他の患者さんもいるから致し方ないよ。うちの子は18トリソミーじゃないけど、ICU入った時確か一泊で出された。 というか、要望出せるの今日初めて知った。従うしかないと思ってたから。あと何日か居たいって希望したら、あと何日か居させてもらえるものなの?次から言ってみよう。付き添い入院になるなら、瑠璃ママは仕事休まなきゃいけないから、そりゃあ困るよね。うちは付き添い入院した事なくて、いつも単独なんだよね。インスタでは付き添い入院の人が多くて驚き。 娘と向き合って24時間看護するより、面会だけしてインスタするだけなら楽だもんね。とことん自分優先なヲヤ まれのとこも養子までして子供欲しておきながら生後五ヶ月から保育園だって 無事に病棟になるんだね
ICUにいたら毎日10万以上かかるから付添で大丈夫な状態ならその方がいいし、自分でも瑠璃に会いたいなぁと言ってたんだからよかったね
主治医も負けないでくれてよかった >>87
やはりICUを必要としてる子はまだまだいるんだね…病院の現実も知ったわ >>88
子供がいても毎日忙しく働いてご飯も10分で作れて毎日飲んでる港区キラキラママごっこがしたいんだろうね 承認欲求のためであって、子育てしたいわけではないんだろうね もっと容体の悪い子がいるからICUを開けなきゃいけないんじゃないのほんとこの手の親って自分の欲望ばかりゆうせんさせようとするね インスタに「反省した方がよろしいかと」ってコメントしてる人いるwww 瑠璃母は金塚小勤務?急に休ませてもらえて良い職場だナア >>93
確かに健常児以上にあっちこっち連れ回してたもんな。ルリは普通より体力なさそうだし疲れてしまうな。 >>93
このコメにどう返事するのか興味あるわwww >>95
歩かせてるわけじゃないし寝たままなのに疲れるわけないって思ってそう >>97
瑠璃母って元気よね。私たまに子供連れて病院行くけど、すごく疲れる。年子で産むし、仕事と家事と三人の育児うち1人は赤ちゃんってパワフルだわ。 >>98
自己アピール激しいから鍵垢は無いと思うけど、今のうちに捨てアカ作ってコメントしに行こうかな 鍵かけてた時期あったし本スレのルールでは凸禁止なんだから余計なことすんな 短命だから生きてるうちにたくさん思い出作りたいっていうのもあるんだろうけど、それが体に負担かけて寿命縮めてるかも、とは思わないんだろうか? >>102
おー怖い。アンチコメじゃないなら良くない? >>103
死にかけの娘と思い出を作りたいのは自分自身で連れ回されてる娘は全然意味分かってないし思い出にもなってないよね >>103>>107
年齢に合わない大きな滑り台、馬に乗る、夏の暑い時期に2歳なるかならないかでキャンプだもんね
普通の子でも結構キツいと思う >>107
自己満だろうね
旦那(パパ)とか周りの大人は止めないんだろうか?
コロナ禍だし、健常児だってこんなに連れ回してないわ >>103
この人コロナ流行期でもおかまいなしに人と会ったり出かけてるよね
体調悪い時には病院にかかってほしいし瑠璃ちゃんは大変な体で頑張っててえらいと思うけど、短命だから行ける時にいくって発想は共感しづらい >>107
死にかけとか何もわかってないとか子供に対して言うの不愉快だし間違ってるからやめなよ
自分は専門職だけど脳死でもない限りゆっくりペースな子はいても発達しない子なんかいない そういえばディズニーも行ってたよね
そりゃ復帰早々コロナかかるよなーと思うわ
しかも暗に生徒のせいみたいな感じのストーリー流してなかった? >>113
しかも奈良から車で行ったんだもんね
リスク承知で復帰しておいて生徒のせいはないわ >>114
復帰の洗礼受けました、みたいなこと書いていたよね >>112
専門職って看護師?今の状態は死にかけではない? >>103
いくら具合が悪くなろうが医療費タダだしね1日入院したら実費で10万とかにしたら病気にならない様にすると思うよ >>112
看護師だか医師だかわからないけど大変だねぇ
他の子よりも体力がないからお出かけは控えめにして体調管理してあげて
なんて言うと
寄り添ってくれない!!
とかインスタに書かれるしねぇ 死にそこないというかそもそもが出来そこないの子たちですし こんな時でも瑠璃の写真、光明るくしてマックス加工してる余裕よ。あとネガティブコメント速攻で削除したね。インスタグラマーお疲れ様 >>119
この人に限らず積極的に出かける家族はわりといて、お出かけ自体は子の発達にも繋がるし悪いことではないんだけどさ
応援できるケースと今は控えた方が…と内心思うケースはある 頑張れ〜!大丈夫!とか薄っぺらいコメントうける!
大丈夫!ってお前医者かよ!って >>124
パワーだか元気玉だかキンタマでも送ってんじゃないw 18ってひまりといいルリといい前歯が大きい出っ歯になるね。成長すると水木しげるのキャラクターっぽくなって微笑ましい >>126
口が小さいから余計に歯の大きさが目に付くよね
ひまりも瑠璃もあやにょも死んたまれもおちょぼ口だけど可愛くはないという皮肉よ >>123
これ、どうして保育園に入れると思うのか?保育園に押し込んで何をさせたいのか?って話よね
瑠璃みたいな子を1人入園させたらどれだけ保育園に負担がかかるか全く考えないんだよね
全てを合理的配慮という錦の御旗でゴリ押しする正にヲヤの鏡だわ
こんな人間が教員だなんてぞっとする >>128
全文めちゃくちゃ同意だわ
この思想で教員とか本当にないわーと思う 上に姉がいて保育園生活がどんなものかも知ってるよね
しかも保育園なんて病気の宝庫だし全国的にコロナのクラスターが多発してるのに、あえて入園とか
本当に瑠璃ちゃんのこと考えてあげてほしい 特別扱いされて当然と思ってそう
自分だって教員なら、担任してるクラスに18トリソミーの医ケア児がゴリ押しでぶち込まれたらどうなるのか想像してみたらいいのに たまに日本語の使い方おかしいし、インスタもバカっぽいし瑠璃母ってほんと教師?この人にあまり知性を感じない >>126
>>127
死んだまれは子泣きじじいに似てるなーと思ってた >>122
て言うか定期的に通院する身の人があちこち出歩いてコロナに感染したけど無症状で待合の患者さんや医師や看護師にうつしてしまったらいけないから外出を控えようってならないのが信じられない >>130
一回保育園にぶち込んでどうなるか体験しないとわからないんだよ。がんばりっ子瑠璃だからなんとかなると思ってそう >>129
感染症待ったなしだよね
別に18で医ケアでもコンディションによっては保育園ありだと思うが瑠璃ちゃんの様子だと厳しそうだし保育園に拘る理由がいまいちわからん
>>133
すごく同意だし何より患者さん本人が心配だけど最早そこは価値観が違うんだろうなって
せめて感染がおさまってる時期にお願いしたいけど強制はできないから >>137
ほかの子と同じ体験させたい!医ケア児でも他の子と変わらない!経験することで成長する!みたいな強迫観念?執念を感じる。
瑠璃は弱々だし経験してもほとんど得るものはないのに。。。 >>133
>>138
そもそも瑠璃母ってコロナ罹ってなかったっけ?父親は罹ってたよね
何かあるとすぐ染色体異常があって予備能力ガーって言うわりに自分たちの都合が良い時だけ瑠璃を普通扱いするよね 確か、母が最初でその後、父、姉、弟も罹ってたよ。
何故か瑠璃は無事だった。 自演して瑠璃ちゃん叩きに勤しんでる一名の方、そろそろ開示請求されるよ >>141
そして自分はバリバリ隔離期間なのに、瑠璃連れて重い病気の人もいそうな大病院に行ってたよね 18トリソミーは短命短命言うけど、インスタで小学生の子もいるね。死ぬ死ぬ詐欺だ。ルリも小学生まで生きてほしい。金塚小に入学だ! >>142
だね
そもそもをやヲチは子供叩き禁止なんだし出てってほしい あやにょは今日はキツそうとか、調子が良さそうとか言われても違いがまったくわからない…私にはいつも同じに見えるけどあやにょファンにはわかるんだろうか >>147
あやにょは表情なんてないし私も全くわからないよ ゆずち母が公的支援や手当関係まとめていたけどこんなに補償されているんか。。。
日本、手厚いな。。。 >>149
世代収入による
基本は650万くらいで手当ほぼもらえなくなるから都市部の家庭はきついよ これだけ支援されていて更に住みやすくって‥‥それでなくとも労働者の犠牲の下に成り立ったいるのにこれ以上負担しろと言うのか >>149
それに加えて税額控除や各種免除(高速料金、NHK受信料など)もあるからね
これ以上クレクレしないで欲しいわ
納税してる国民に感謝して足るを知り、謙虚に控え目に生きていって欲しいと切に願うばかりよ 綾乃は沖縄に住んでんの?ちゃんとした医療受けられるのかしら >>155
受けさせたって治らないからね、オーイェー 瑠璃めっちゃ辛そう
こんな辛そうな顔やウ○コ情報までなんでも晒すなよ 自然に逆らって延命してるんだから、そりゃ子供も何回も手術したり辛いよね。
親のエゴで。 悲報すらアップするってどういう神経してんだろ
瑠璃母に限らず18ヲヤって子供が死にかけでもインスタに上げたがって引くわ 体調不良もアクセスアップのためのネタって感じなのが引く >>158
親からしたら他の仲間のために経過を共有!他の子の役に立つかも!っていう建前で、確かにそういう一面もあるのかもしれないけど
別にリアルタイムで経過報告じゃなくてもいいと思うんだよね
ましてやしんどそうな写真や動画つき、生々しい便の話とかさ
顔も実名も出てて可哀想で胸糞
事細かにリアルタイムで載せるのは、親が不安な気持ちを紛らしたいとか励まされたいとかそういう気持ちのほうが強いんじゃないの?と思う 胃から鮮血流して苦しんでる我が子にゾンビの加工。。。入院中でもハロウィン気分を楽しめた、とか瑠璃母まじで狂ってる。 18トリソミーの子なんて仮装しなくても仮装してるみたいなもんなのに >>164
>>165
自分が便の話や体調悪い時にゾンビ加工されて世界発信されたらどう思うのってことだよね
他の子のための経緯共有や不安を紛らわせたいのは理解できると思ってたけど確かにリアルタイムである必要はないね
ハッとしたよ
>>166
気分悪いからやめて 体調悪くて入院してるのにゾンビの加工とか…縁起悪いと思わないのか >>168
この程度の道徳心と常識を持ち合わせたような人間が教員になってる大阪市児童が不憫だわ こんなに弱い子を保育園に入れるなんてあえて寿命縮める様なもんだよね
感染症もらってダメだった場合後で後悔しないのかな ゆずちママ、いろんな四季を見せてあげたい、って当の本人は全然目線合ってないし泡吹いてるし。
自分は化粧ばっちり、服もばっちりで自分のプロモーションビデオでも撮りに行ったのかな?笑 可愛い格好すればするほど、気管切開のホースが痛々しく見える 退院早々カボチャにされたあやにょちゃんとかもね。
着せて喜んでいるのはヲヤだけ 普通の子と同じようにしたいってことなんだろうけど、やればやるほど違いが際立つね >>173
健常児でもワンオペ育児はきついから、、ゆずちママ大変だ 何かあったら一気に危篤になるレベルの娘をどうしてそこまでして地域の保育園にゴリ押ししたがるのか
健常児が通う保育園に入ったって瑠璃は障害児のままなのに 空母に比べたら瑠璃もあやにょもゆずちもまだまだよ。
何年元気玉の繰り返しやってんだか。 保育園入れたとこで命が縮むだけなのに、この期に及んでまだ保育園にこだわる意味が理解できない。そんなに瑠璃の側にいるのが苦痛なのか、、、 >>179
ホントに、、、
誹謗中傷控えてって言う割にタイトルだけで分かるの、脇が甘すぎる。 何かにつけて「がんばりっ子」って言うけど、医療の力で親が無理矢理頑張らせてるだけじゃん >>175
子供のコスプレなんて健常児でも親の自己満足でしょ
>>179
瑠璃母って空母によく似てると思う >>184
私も還暦祝いかと思った、特のあの帽子はないわ
今時の60歳は若くて小綺麗な人多いよね そこまで税金使って迷惑かけてまで保育園に行きたいの?手足口病とかインフル、コロナとか菌の温床でしょ。 >>189
この状態で保育園へ丸投げって色々危ないよね
なんだろ、トドメ刺しに来てるのかな >>191
入園したらどうなるのか見てみたい気もする。詩以花は「後に続く誰かのために」としきりに言ってるけど、何か起きれば2人目の医ケア児は入園謝絶になるんじゃ 寝たきりで意思の疎通もできない、いろんな子供たちの菌の掃き溜めになって最悪死の危険もある子をどうして保育園にいかせたいのか。 地域が違うからいいけど、もし自分の園に来たら転園したくなりそう
万が一自分の子が鼻水出てる時とかに風邪引いてそのまま…とかになったら原因扱いされそう
保育園なんて悪いけど風邪気味の子とかも来たりするんだからディズニーランドと変わらないレベルで体調崩すでしょ なにかあったら訴えてまた税金持ってくつもりなのかな 紅葉狩りか…退院してまだ紅葉してたら、またレジャーで外出するのね あやにょは可愛くないし自分の娘を蟯虫みたいにウニウニって表現する父はどうかと思う 親のエゴで延命して自然に逆らって無理やり生かしてる(生きてるんじゃなくて生かしてる)のに頑張りっ子で言う親はもれなく頭がおかしい あやにょをはじめ18の子って独特の動きと表情するのね
人間の形をした不思議な生物みたいで可愛い 顔はおばあちゃんみたいで体は芋虫みたい
不思議あやにょ
父親の投稿が観察日記みたいでウケる 瑠璃痩せたね
こんな状況で紅葉狩りとかこの人ほんと頭大丈夫? >>204
600グラム体重減ったって書いてあったよね。
小さい子の600グラムは相当だよ。。。
それでも遊ぶ事しか考えてないのかと思ったわ まゆいさんって大きいのかなと思ってたけど、お父さんが軽々持ち上げてたからやっぱり小さいのかな? 優羽くん死にそうだ
小学生まで生きたんだからもう充分じゃない? >>210
インスタとブログ両方で絶賛元気玉祭りやってるね
元気玉で回復するなら医者なんていらないのよ >>212
ヤマザキ春のパンまつりみたいな言い方www 瑠璃母、きょうだい児云々て瑠璃より先に生まれてた長女はともかく、瑠璃の障害分かった上で出来た弟にもきょうだい児云々てのはちょっと違うんじゃないの? >>215
完全に同意
この人の思考、同じように付き添い入院でしんどい思いをしてる人からも反感買いそうだなーと思う
やけに障害を持ってる子の生活やきょうだい児について語りたがるけど、言い方悪いけど18っ子って長生きでない子がほとんどだし介護の期間も限られてるよなぁ…と
18の親同士ならまだしも一緒にされたくないと思う人もいるだろうね 年子(しかも1歳1ヶ月違いだっけ?)なんて健常児でもめっちゃ大変なのに
自分で望んだ結果の今の状況なのに不満たれるのはなんか違くない? >>216
うーん小児科基本赤字だから家族アテにしないと回らなくてそれ自体はおかしいと思ってる
親はまともに寝る場所がなかったりコロナで風呂も交代もダメなとこも多く過酷だからナースコール押すだけ要員ならまだマシというかかなり協力的な病院だがそれでも一般的な問題として国が何とかしてほしいは病院側も同じ気持ち 大変なの分かってて、何故年子で子供作ったのか?
ただの計画性がない奴が大変です!アピールの意味よっ。 きょうだいたちの心の負担、って強調してるけど自分がしんどいから文句言ってるだけだよね。祖父母が助けてくれてるなら問題ないじゃん。瑠璃母っていつも周りがなんとかしてくれると思ってそう まれ母、娘が死んだ後もいまだに白目ブス顔を全世界に発信してる。変な人 >>221
頭の形もイビツだし子泣きジジイそっくりだと思う >>223
可愛い💕とかコメントしてるやつ大丈夫?って思う。どこが可愛いのか謎。 瑠璃母って、夜はパパが主に付き添ってるならパパの方が圧倒的に辛いと思うんだけど、倒れないか思わず心配になってしまった
夜の方が落ち着いて睡眠取れないからキツそう で、仕事はどうしてるの?と聞きたい
そのへんは後々書いてくれるのかな~ 優羽くんすごいねー元気玉届いたんだねーwww
蝋燭って消える前に一瞬燃え盛るのよね このお家の方ってをやなの?
他の自分で面倒見たくなくて文句ダラダラなヲヤたちとは違打ち気がして パパいるけどシングルなんだっけ?
偽装離婚とか不正受給とか書かれてた気がする ゲンキ更新されてたよ、心臓止まりかけたけど戻ってきたらしい 元紀くんもヤバそうじゃん。3歳だっけ?3000g無いでしょ。あの体型。
生まれてからずっと病院で管に繋がれて、生かされてるだけで生きている意味があるのか?
今回は、元紀くんの元気玉祭り開催中ですよ。 げんき君もただ生かされてるだけで、生まれてからずっと病院でしょ。2歳で3000gも無いんじゃない。またまた、げんき君の元気玉祭りか! ゆうのところはシングルでゆうもいるのに妊娠して流産したとか書いててドン引きしたわ 同じ18でも瑠璃みたいによく笑う子とあやにょやもげんきみたいに全然笑わない子がいるのね
笑わないってことは知能的にはまだ3ヶ月もいってないって事か >>235
まれは心臓マッサージ30分近くしたとき脳やられてから笑わなくなったらしいけどね そんな状態でも無理矢理生かされてたのかわいそう
苦しむために生まれてきたみたい 瑠璃ちゃんって笑ってるというか筋肉の動きみたいなものかと思ってたわ
声や音に反応して笑ってるというよりピクピク動くタイミングが合って笑ってるように見えるだけか、親がツンツンしてるから動いてるって感じがする >>235
瑠璃は笑ってる半分引きつってる半分って感じに見える 優羽母にしろ優歩母にしろ18ヲヤって子供が死にかけてるのにインスタにあげなきゃ気がすまないの? >>243
引きの写真はコードいっぱいスパゲティ症候群だもんで 精一杯明るく加工して頑張ってるけどそれでも隠せないくらい瑠璃も手指の毛が濃いね。 弥琴の姉兄「地域の小学校はバリアフリーじゃないからやめた方がいい」っていう意見なのね。辛辣。家族からも差別されるなんて可哀想。 あやにょ、フォロー5000人超え。
これって、怖い物見たさ的な感じでしょ。 >>246
みんな、でこ毛とかぼうぼうだよね。
毛根までバグってるのかな。 >>248
怖いもの見たさだよねw
あやにょ然りみのり然り瑠璃然り実際に遭遇(決して邂逅ではない)してもじっくり見られないけどインスタならバカなヲヤが良い気になって調子に乗って死にかけてる様すら上げてくれるからヲチには丁度いい 妖怪みゆたんとおかめゆずちの動画がホラーな件
はしゃいでるのは母親だけ みのりは最初見たとき本当にびっくりした、インスタのおすすめに出てきたんだけどあんなの刺激強すぎるよ。今もこわいからみのりのはスルーしてる。
命に関わらなくてもあの口元手術した方が良くない?またそれを堂々とインスタに乗せる親もねえ。 >>252
自分も最初みた時びっくりしたわ
たしか全身麻酔すると心臓への負担が大きいからやらないって話じゃなかったっけ みのたんは地上波だったら閲覧注意でモザイクかかると思うわ 凝視出来ないレベル。実際会っても目のやり場に困る。 >>256
優羽は無駄に持ち直したみたいなのにね
元気玉が足りねーぞーwww >>256
「もしくはチューブ交換によるストレス」てwめちゃ怒ってんねww >>256>>259
すごい根に持ってるなと思ったw
ヲヤの中ではストレスって決めつけてそう
今の時期風邪引きが多い保育園に通ってる子がいる家と病院行き来してるわけで、付添人が風邪持ち込んだ可能性もあるのに棚上げかー
原因分析できるなら医者いらないね まれ母のハロウィンパーティーもなかなかすごいね
小上がり?畳に18っ子()3人雑魚寝でパーティーか 健常児の親とは付き合えないんだね。
傷の舐め合い!? >>263
楽しんでるのは親達だけ。
子供はチューブに繋がれて首もすわってない寝たきり、料理があったって食べたり飲んだりも出来ない、難聴が多いからDJ()居ても聞こえない。外出で体調崩して命が危うくなるような子達なのに。 瑠璃ちゃん、そばにいてほしいんじゃない?「仕事に行かないで」「一緒にいて」って言ってる気がする。児童発達支援は保育(お遊戯や歌)の時間30分くらいで後は放置だからね。 障害児の親同士の付き合いって濃厚だから一度経験すると健常児の子供の親との付き合いは物足りないのでは
そういう付き合いを求めて障害のある子を貰ったのかもね 幼稚園どうする?習い事は?
の話しして、方やあのチューブが手術が看護師が…って話しでしょ。
別世界だよね。 >>251
みゆがゆずを撫でさせられてる動画、ゆずが全く動かないし親が首の後ろおさえてて腹話術の人形思い出した >>268
あれよこそこれよこせと社会を共通の敵にしてそうだもんね >>271
被害妄想に取り憑かれたクレクレ乞食だよね キモい瑠璃のリール見てきた。呼吸器の音ってこんなに大きいんだ。本人の声(というか息)より呼吸器音の方が大きいじゃん。 >>270
お父さんの持ち方が変よな。首根っこ掴んどる。柚葉ちゃん、どの写真もつまらなさそう。全然笑っとらん。 >>273
声じゃないよね、ヲヤは声だと思いたいんだろうけど
ら抜き言葉を当たり前のように使う瑠璃母が小学校教諭とは大阪市も終わってんね 「おめめなんかこわいね」って、あれは普通に怖すぎるよ… ゆずち母のTwitterに、生かされて可哀想ってコメント来たらしい
削除されてたのか見れなかったけど 18トリソミーの写真展に行ったんだねそこに載ってる子達の医療費総額何十億くらいかかったんだろう 「今日もかわいい瑠璃ちゃん」?
かわいさが全然伝わってこない。分からない。舌を出し入れする動画も、大きな口を開けて笑う動画も、ただただキモイ。 小児外科の発展を支えているのかもしれないよ
知らんけど >>286
子供にデレデレなのはご勝手にって感じだけど公開するのが気持ち悪いなと思ってしまう
子煩悩な私!って感じだよね >>289
ホントそれ!自己満が抑えてきれないんだろうね。 優羽、死にかけてた時は頻繁に更新してたけど
回復して一般病棟に行ったらパッタリ更新なしw そうかー喋れないんだね。どうやって伝えるんだ?泣くだけ?目線入力?
手もミトン?包帯?して可哀想。指先からの刺激って大事なのにしょうがないやね。ボディが痩せて痛々しい。 >>293
チューブを引っ張って抜いちゃうからじゃない? うちの子も2歳だけど。一時もじっとしてないくらい常に動き回ってる。瑠璃はこの先、大きくなってもずーっと寝たきりで会話もできないの?かわいそすぎる。 金のためにやってるならまだわかるが、承認欲求満たすためにアピールは痛すぎる 優羽の頭長すぎてすごいね
足もすごいんだよね
ブログで可愛い連呼してるけど、親の欲目ってすごいわ 外出用のバギーデカ過ぎだな。
車に乗るの!?重たそうだけど。折り畳んでも、玄関に邪魔だな。 18の娘が顔にタオルかかって(何かのタイミングでかかったらみたいだけど)バタバタしてるのにタオル取らないで笑いながら動画撮影してインスタにあげる母親信じられない
自分でタオルも取れない子にそんなんしたら命に関わるのに >>302
abbey_abbeyってアカウントのひかりママだよね
それ見てほっこりだの可愛いだのコメントしてるのも頭湧いてる タオルというか毛布っぽい?
あんなにしっかり頭がくるまれてジタバタしてる姿を撮るとかやばいね 柚葉って何歳?2歳?まだイナイイナイバーで笑うんだ? >>305
虐待まがいだけど、他に出来る遊びが無いしね。就園せず家庭保育でずーっと子供と一緒にいるってつまらないだろうね 何が起きているのかも全く理解できずバギーに乗ってるとは言え寝たきりの重度心身障害児をゴリ押しでディズニーに行かせるの何なの?思い出作り?思い出作れる知的レベルじゃないのに?
完全に親が楽しみたいだけで嫌悪感しかない 障害者割引があるんだね
あと、並ばなくていいんだっけ?
長野から千葉って結構遠そう
健常の子連れでも大変そうなのに医ケア児連れてよく行くね
あ、奈良から行った人に比べたら全然近いだろうけど >>308
ごめんさすがに無理
知的障害の意味わかってないでしょ浅い理解でいい加減なこと言わない方がいいよ
血流阻害されて脳の機能が壊れでもしない限り光や音の刺激は受容してるし少しずつ発達するし認知機能も記憶もある
未満児ディズニーは親の自己満足ってのは同意だ
健常児でも思い出のために長距離車移動とか理解し難い >>308
本当にねで、体調崩したら病院にかけこむんだよねわざわざ貴重な医療資源使ってくれなくていいよ 瑠璃いよいよ保育園へゴリ押しかなぁ
出掛けては体調不良からの入院を繰り返してる言わば常に死と隣合わせの娘をどうしてそこまでして保育園へゴリ押しするかね >>312 葛城市はパフォーマンスだけで結局、拒否だろうけど、なんとか入園してほしい。入園して、感染症になって、もっと障害重くなってほしい。 >>313
最低
子どもの不幸を願うような発言はないわ
こいつ開示請求してほしい一発アウトのレベル 山田萌々華は幼稚園入って体調不良を繰り返し気管切開する事になったから、あながち無い事ではない。 >>314
開示請求してほしいて他力本願だなあ自分で動きなよ 昨日退院
18の越冬は厳しいしすぐ体調崩すんだからイルミネーション見せたい!とかで出かけないほうがいいよ 去年も12月に亡くなった子達いたよね、まれとまれが亡くなったのをまれ母より先に公表しちゃった子と >>319
茉優母ね
来月から一気に季節が進むらしいから気が抜けないねぇ まれ親より先に公表って!久下渚も瑠璃母より先に弟出産を公表してたけど、ネタじゃないんだから。スクープと思ってんのかな。 >>321
まれ母も鍵垢の子が亡くなったのストーリーとかで『お空を見上げて』とかやってたし、今の養子もまだ正式に自分の子供じゃないのに写真チラ出しして靴下に書いてある名前まで読めるから。
しょせんネタなんだと思う。 >>324
こんな個人情報の扱いが雑な司法書士に登記手続とか任せたくないわー >>326
バッキバキにキマった目をしてる彦摩呂って感じよ >>321
久下渚っていうのが誰か知らないけど、瑠璃母がヘルパー事業所と揉めて弁護士立ててるってその人のことかな? >>328
大阪の児童発達支援センターekuboの責任者だよ。え、なんか揉めてるの?弁護士って 係争中なら安易にSNSに上げない方がいいんじゃないの? 弁護士に相談して事業所に損害賠償請求したのを、裁判するかのように大袈裟に言ってるだけじゃない? 何が起こったのか知らないけど保育園も明日は我が身だね ヘルパーは医療ケア出来ないんなら、盗撮とか?7月末って契約してすぐだよね。 行政の指導じゃなく個人で弁護士なんだね SNS系かな
でも前の投稿だと看護師が基本一緒にいるんだよね?瑠璃ちゃんが怪我したりとかじゃないといいけど そんなギスギスした感じ?
後に続く子たちの為にとかよく言ってるけどそんなんでいいのかしら >>338
後に続く子たちの為じゃなくて思いっきり私利私欲の為だよね 重大な契約違反だからそれなりに大きなことで訴えも正当性があるものなんだろうなとは思うけど、保育園ゴリ押しの件があるから面倒でトラブル抱え込みがちな人なのかなっていう印象しかないな >>338
分母を増やしたいんだろうね自分だけの我儘だけどそう思われると都合が悪いから まれ母、夜8時頃まで仕事してて、それから誕生日ディナーって、養子は誰かに預けたの? 生後半年くらいの乳児連れてそんな時間から出かけたのかしら?つくづくペットやアクセサリーみたいな感覚なんだな ユズハ薬14種類ってすげーな。服薬管理も大変だろ。 >>344
呼吸と言っても気管切開してチューブに繋がってんだけどね >>340
僕もそう思う。他のご家族のためにと言いながら自分のため。モンスターペアレントの臭いがプンプンする。 >>346
呼吸に関してはそうでした。詩以花ママが撮ったルリと、周りの人がアップしてるルリ、全然違くね?コメント制限してんのは何かあったのかな >>348
しいかがUPしてるのは親の目から見て極力健常児に近い物を選んでるんだと思うよ
それでも目がバッキバキにキマった彦摩呂だけどね これは脳性麻痺の子を持つ親だけど自分が学校までの送迎をするのが嫌だから税金で看護師雇えと言ってる人だけどやっぱり社会のためとか言うのよね
分母を広げて主張するのってテンプレになってるけど親の会とかそういうところから習うのかな
https://imgur.com/dTYDfh7 ひまりちゃん亡くなっちゃったね。寒くなってきたし、18は一つ歯車がずれると急激に重篤になっちゃうのかな。 >>353
在宅で元気だったのに、急死みたいです。
死因などは、後程お知らせするそうです。 >>350
仕事してると送迎も大変よな。しいかママ、ストーリーハイライトいくつか削除してる。何か言われたのかな。コメントも制限してるね。やっぱりヘルパー事業所に苦情言った件か? >>354
急に寒くなって健常者でも体がびっくりするのに基礎疾患抱えてる18トリソミーにはなかなかハードよね 去年もまれ、まゆが亡くなったのがこの時期だし、ここで話題になってない子だけど子供五人の末っ子の18トリソミーの子も最近亡くなったね
寒いし年越しまで持たないのかなという印象ある >>361
えまだよね
18トリソミーに越冬は難しいのかしらね ひまりちゃんは鍵になっちゃってから見れてなかったけど、気切もしてなかったしあまり体調崩して入院とかもなかったと思うので18の中では比較的安定してる印象だったんだけど、ここで亡くなったことを知ってビックリした ほぼ100%の確率で数年で死ぬとわかってるのに
どうして体を切り刻んでまで生かすんだろうか
寝たきり老人の延命と全く同じ構造だが、世界的には虐待と捉えられている るり母もひまり母も健常の子供もいるしこれからも産めるだろうし、染色体異常の子供を積極的治療して18の子供に執着しなくてもいいんじゃないかと思うけど
まれ母みたいにもう産めない年代の親なら18でも何でも我が子に執着するのかなと思うけど 自分の生んだ子だし、執着するのは仕方ないと思う
他人には分からないことだよ 執着というか自分の子が死んだ姿は誰も見たくないよね
どういう治療してでも少しでもその時を遅らせたいのでは? 自費でやってくれるならいくらでもやっていい思うけど、自費ならその治療やらないんでしょ?と正直思ってしまう 先がないとは言え小さい子供の医療費を全額自費なんかにしたらいよいよ日本も終わりって感じで絶望するわ >>371
だよね
我が子可愛いは当たり前の感情でしょ
病気や障害はその子のせいじゃないんだから用意されてる制度使って治療受けて何が悪いんだか
親が香ばしいのと子どもディスるの全然関係ないし後者はシンプルに不快だわ まあ我が子が本当に可愛いのかなアクセサリー扱いしてないかなって見てる人に思わせてしまうのがヲヤだと思ってみてる せめて3割負担にしてくれないとねでらトリソミーとかダウンだと分かっているのに産んだ場合は自費とかね
北欧ではダウンを抑えているから他に回せるんだという記事を読んだ事がある
医療の発展でこれからも重度の障害を持って生まれて来て医療ケア児になる子は今後10年で2倍になる見込みと言ってたし負担は増える一方だよ 子どもの人数減ってるし、2倍になっても微々たるものでしょ
それより高齢者の負担を増やす方が先だわ >>378
「髪に水かけてくる子がいた」と怒ってたね。瑠璃って頭大きい。水頭症か?からだとのバランスおかしい >>375
こういう発言聞くたびに頭悪くてイラつくんだけどわかって生んだかなんてどうやってジャッジすんの
もしや検査は万能だと思っちゃってる人?偽陽性の可能性は常にあるしトリソミーもそれ以外も胎児期に病気わかったってどこまで費用がかかるかなんて医者にも判断できない
検査陽性とか胎児期に病気がわかったら即中絶しろなんて非現実的な暴論だよ
結局育てられるかどうかを社会制度も含めて状況に応じて自分で決めるしかないじゃん
外国の話だって検査の補助が出るだけで結果如何で中絶を強制されてるわけじゃない個人の判断だし生まれた子には手厚いよ
知ったかぶりで適当なこと言わないでね >>380
つか周囲の大人も含めてなんだが一般的に複数幼児にライジャケも着せずに川に近づくって危険じゃないの?自分なら怖くて無理
写ってないだけで他にたくさん大人いるとかあるいは行き慣れてりゃ比較的安全なのかね 延命するだけの医療の発展なんて害悪でしかないよな
根本的な解決方法にならないし未熟児ばかりで医療費はパンク
税金も保険料もいくらあっても足りない そういうの議論するスレじゃないんで他所でやったら? >>382
入水せず近づくだけなら大丈夫なんかな。るり氏あまり楽しそうじゃないな。 >>381
同意
議論するスレじゃないけど、あまりに非現実的なこと書いたら否定されても仕方ないと思う https://i.imgur.com/iYtHSPE.jpg
康大寺福祉療育病院「瑠璃ちゃんがいなくなって皆寂しがってます」ってリップサービスしてくれるそう。 >>382
好きにしたらいいと思うけど、こういう子達はだいたいその後体調崩して入院になって元気玉くれパターンなんだな。 >>381
頭悪くてイラつくって、句読点無しの文章を書く方が頭悪そう。 >>394
自分もそう思った。お仲間に、瑠璃の写真を投稿しないでって指導した方がいいね。
https://i.imgur.com/M1y71Yj.jpg
児童発達支援センターと言いながら、ベッドで寝かせてるだけなのか。そりゃあ保育園の方がいいな。保育園の方が発達しそう。 >>395
chiiiro457じゃない?奈良在住だし https://i.imgur.com/enJYx6B.jpg
口から食べられないのに、歯は生えるんだね。ムダじゃない?歯磨きもしないけんの。 >>397
あの子は愛情たっぷり受けて大事に育ってるよね
18じゃないけど >>400
上の子に「普通の学校は狭くて無理だ。支援学校に行った方が良い」って言われてて、家族からもそう言われるのキツイって思ったわ。18じゃないのね。瑠璃と同じ病院だからトリソミーかと思った。 >>376
現在医療ケア児は1万8千人いるようでその人達が1億の医療費を使ったら1兆8千億
それが2倍になったら4兆弱なんだけど >>381
そう言うよこせよこの人たちが増え将来納税もできない人たちに大盤振る舞いしてるから30年も給料増えないんだよ
私の思う外国はデンマークだけどあなたの思う外国はどこの国なのかしら
https://i.imgur.com/H9eVO5D.jpg >>404
いやだからそれ検査してるって話で中絶を必ずすると決めてる話じゃないじゃん陽性結果で産むこと諦める人が多いのと医療費自己負担じゃなきゃ産むなって話は全然違うよ
記事書いてる岡崎さんの問いかけも果たしていいのか個人の選択ができてるのかって内容だし
日本語読めてないしいい加減スレチだからやめなよ
次スレあるか知らんけど>>1に医療費云々は禁止って書いて欲しい 医療の発展で人類が滅亡する未来が見える
老人でも未熟児でも何百年も生きれるようになったら食料、資源、領土の奪い合いで絶滅するだろうね
とにかく延命、とにかく生かすみたいな流れは止めないとダメだわ パヨってる当事者って自分が気に入らないから書くなとか平気で書くよね自分が気にいらないから相手が変われ配慮しろってね
なぜか周りが自分の思い通りに行動して当たり前だと思っている
ゴリ押ししてる親みんなそう
子供が障害を持っている可愛そうな私
を武器にしているかのよう まれ家のまれコーナー凄っ!
しかも、七五三の写真よ!よっぽどお気に入りなんだね…
つけ毛しない方が良かったんじゃない?
超〜今更だけど。 >>408
凄いよね…びっくりした
前髪とかほぼなくて薄毛なのにお団子がモリモリでバランスが 自分だけかも
ストーリーズで感じることの多い違和感で、亡くなった子に思いを馳せといて、そのあと即日常の投稿が始まるやつ…自分が亡くなった子の親だったら適当に扱われてるみたいで絶対嫌なんだけど
せめて通常投稿と分けたりしないのかなって >>412
通常投稿=ストーリーズじゃない普通のポストってこと 産婆さんが善意できゅってやってくれてた時代の方がよかったね 七五三の写真もびっくりだけど右端の等身大?の人形も怖いわ >>415
あの人形何なんだろうね?まれとほぼ同じ大きさの人形とかなのかな
着てるモコモコのはまれがいつか退院するときに着せてたやつだよね
あんな人形買うようなキャラの人だと思ってなかったから意外 空母、誕生日旅行で旅行先で救急搬送ってどうして静かに家で祝ってやれないのかな。旅館の食事だって空は食べられないし温泉だって入れないのに。ディズニーランドの時もそうだったけど結局自分が行きたいだけだろ。 まれ母はまれ入院中に息抜きだって犬連れて旅行行ってたけど、いつ急変するかわからない子なのにチャレンジャーって言うか、自分の子供が入院してる時に旅行を楽しめる神経が凄いなと思った。 >>418
病院にいつどこに居ても必ず30分以内で病院に来ますって言ってたんだけどね 結婚式に出生体重ベアを両親に贈るのが流行ったと思うんだけど、あれみたいな物かな?って思った。
大きさ的に出生体重じゃなくて、亡くなった時の身長体重でオーダーメイドで作った感じかな? >>422
お互いに気が強くて自分が一番正しいって思ってるからね
衝突したら面白いのに >>423
まれママの「保活が実質2日で終わった」は瑠璃ママに向けての投稿かと思った >>397
あの子は友達の犬と一緒に寝たりしてるけどチューブ類とか心配になるわ >>424
>>426
これまでもこれ瑠璃母のことだろうなって投稿たまにあった気がする署名の時とか治療のこととか
敢えてその2人ならまれ母派だな この系統の親ってみんな手に職あってそれなりに稼いだりしてる人が多いイメージなんだけど、DQN系の夫婦にあまりこう言う子供がいないのってなぜだろ。
諦めが早いのかな >>430
お父さん刺青してたり、DQNぽい所もあったと思うけど
母親も時間の自由がきく自営や福利厚生手厚い公務員ではなく普通の会社員で働くなら、子供が健康なのが大前提だと思うから、妊娠中に諦めた人のSNSも見るけどね
医ケア児の親みたいにその後も積極的に発信しないだけで 単純にDQN系って若いうちに産む人が多いから染色体異常が生まれにくいとか? めいちゃんママ、インストでひまちゃん安らかに!的なのアップした次にめいちゃんニコニコ!1歳8ヶ月!👏👏👏みたいな投稿。
違和感しかない。 >>433
次は我が身なのにひでえな。で、動けない話せない成長しないから、ニコニコしか書く事がないよな。 柚葉ヲヤと違って瑠璃ヲヤはあまり補聴器付けてないね。もう諦めたのか?リハビリ?療育?も受けないし。 >>433
麻衣さんとこは上の子達のストレスがすごそう。特にあおいくん。 >>430
私も>>432さんの意見は一理あると思った
あとDQN系統なら声高にあれこれ世間に向けて訴えたりせず切り替え早くて
SNSでも目立ちにくいのかなと思った
今まで築き上げてきたものが大きい人ほど障害のある子が生まれて生活が大変になって、あれこれ発信し始めるのかなぁと >>432
>>440
若いDQN親はびっくりするくらい障害児率高いよ…母体の体調管理ほぼまともにやらないから喫煙飲酒平気でしてたり無茶なスポーツしたり10代だと体自体成熟してないしね
あとは生まれても親の経済力ないからSNSで頑張って育ててますアピールなんてできなくて目立たないだけ マウティングしたところで子供が18トリソミーってことは変えられないのにね そうですよね。
たしかに、父親DQN系は確かにチラホラ有名所でいたね
看護師も難病ママが多く感じるのも発信するのが好きなママが多いからだろうね >>441
まぁそうは言ってもほぼ母体由来の18、高齢出産でイタいアカウントが生き甲斐になるヲヤ達よりは若いDQNの方がまだ見苦しく無いし子どもも幸せだと思うわ まれの家でやる18っこのホームパーティーも親の年齢層高いよ
46歳で妊娠したとか結婚15年目で出来た子とか書いてたし 医療費や税金で他人に莫大な負担を強いてることにまるで罪悪感を感じてなさそう >>446
当然の権利だと思ってるしなんならもっとクレクレ乞食だよ >>446
生まれた時から医療は無料だし、色々手当も
貰えるし。医者や看護師も気遣ってくれるし。
罪悪感持たないでしょう。もっと親の負担減らせ!って方達なんですから。 医療費の話もう飽きたしスレチだってば
同じ人なんだろうが他所で好きなだけやって めいチャン、あれは「座れてる」といっていいのだろうか。グラグラじゃん。 アンリーシュのゆうかさん、いつ離婚したん?そして自己啓発系?スピリチュアル系?になったの。びっくり。 >>447
前誰だったかがこう言う支援を受けられますとかつらつらと紹介した上でもっと住みやすい世界だか社会になります様にとか言ってたけどまだねだる気かよと思ったね
いやそれでかかった医療費や手帳よりも納税してくれたら全然良いんだけどね >>449
あなたがここに来なければイライラしなくて済むと思うよあなたの気分で他人の行動を変えられると思うなんて烏滸がましいよ >>454
気分の問題ではなくスレチだって言われてるんですよ…スレのテーマに沿った話をするのが原則ですから 社会が左よりなると優生思想が強くなって
ヒトラーや植松みたいなタイプが世直しをすることになる
そうやって歴史は何度も繰り返されてきた
庶民にも受忍限度というものがある >>452
多分その人。離婚したんだ?事例集は見てみたいかも。yuka11240926 重度障害で医療のお世話になっている限り医療費とは切ろうとしても切れないでしょ納税者が負担をしているしコストに見合わない事をしているんだから
医療費の話禁止でスレ立てれば良いじゃない >>451
比較的亡くなってからすぐ離婚したよ
もっとその前から離婚してたかもしれないけど。垢抜けたね最近
だいたい一人目が重病だとすぐに兄弟つくっりするのが多いけど、離婚パターンは珍しいのかな >>459
何故そこまで医療費の話しされて嫌なの?
後ろめたいし、図星だからでしょ?
だって将来納税もしない、何の生産性もないのに年間何千万、億かかってる子いるからね。
それで、行政にもっともっと何々しろ!とか、そんなヲヤばっかりでしょ。 本人、全く理解出来ない、見えない、聞こえない子ばっかりなのに、ディズニー行ったり旅行行って(親が行きたいから)大体その後、体調崩して入院して、バカかよ!って感じ。 そうだね医療費の話をしたくない人がスレ立てれば良いじゃん発達障害とかよりも医療費がかかるのは事実なんだからさ
>>462
それだって一度入院したら1千万かかるとかだったらそんなに迂闊なことしないよね >>460
そうだったんだ。知らなかった。YouTubeで言ってた?元々は専業主婦だったんだよね?アンリーシュで儲かって扶養抜けられたのかな。夫は仕事で自分ばかり育児、医療ケア、家事だと嫌になるよね。 >>464
自己主張強めな奥さんに夫が嫌気が差したのかもよ 98%が出生前診断で中絶する中であえて産む人達だから
世間の常識や空気みたいものに疎い人が多いのだろう
だから税金・医療費・手当の話をされると烈火のごとく切れ始める >>465
大昔だけど、女優の石井めぐみさんと言う人のお子さんが難病で、テレビで何度かドキュメンタリーやってたんだけど、お子さん亡くなった後に離婚されてるって数年前のテレビで見たよ(wiki見たら、亡くなった子の下にも子供いるけどその子はお父さんとの生活選んだと書いてあった) 今は国立市の議員になってた。まあテレビに出るわ議員になるわだし自己主張強いんだろうね。 >>465
健常の子供の世話でも育児鬱になる人いるし、医療的ケアまであったら尚の事だわな。youtubeではゆうかさんの母親の話は出てたけど、旦那の話は出てなかったから意外だわ。 >>468
子どもが亡くなってなんか糸が切れちゃうのかもね。今のゆうかさんは充実してるのかもしれんけどやはりお子様がなくなるのは気の毒だと感じる >>470
普通にコメントしてる人いない?18家族だけに限定してたりするのかもね
ヘルパーへの弁護士云々と関係あるのかな >>471
ヘルパー事業所と揉めだしてからだよね。私も瑠璃ママのInstagramフォローしてるけどコメントできない。 ほぼ数年で死ぬことがほぼ確定している1人に億単位の医療資源を投入するなら
絶対的貧困の世界の子供を何百人と救う方が望ましい
老人も未熟児も延命するのは虐待っていうのが世界のスタンダード それとか優秀だけど家にお金がないとかで進学出来ない子とかに回す方が有意義だよねいったい何百億何千億、下手したら兆回せるかも よく亡くなったあと、●回手術して、沢山痛い思いや苦しい思いしてきたけど…って親のコメント。
お前達が延命しようと、開胸したり喉に穴開けたりしたんだろ!って思う。 15~16年前、まだ今のようにたくさん18の子のブログがなかった頃
2歳くらいで亡くなった女の子のブログがあった
カロリー制限や手術などすごく詳しく画像付きで発信してた
そこのコメント欄に「自分の子が18と知って悩んでたけどこのブログを見て諦める決心がついた」みたいなのがあったよ 医療的ケア児を受け入れている保育所も沢山あるんだが葛城市は遅れてるんだな。にしても、瑠璃母がアップしてる瑠璃の写真と、他の人がアップしてる瑠璃の写真かなり違う ゆずち母がTwitterで医療的ケア児が産まれてから夜中に何あるか分からないし酒飲んでないと書いてたよ
まれ母とか飲み過ぎだよね、健常でも子供小さいといつ何あるか分からないし親のどちらかは常にシラフじゃないとダメだよ
ゆずち母はTwitterでは淡々としてて見てると結構応援したくなる >>477
私も思ってたけど加工だったらかなりうまいよね?
使用アプリ教えて欲しい 葛城市内で近鉄線の無人駅は、、JRの駅も近くにあるってなると、、どこだろう。 ビクンってなったり、腕を振り回したり、ルリ独特の動きが本当にキモチワルイ! >>480
葛城市内でJRの駅は大和新庄駅しかない >>482
この大寒波な上にコロナも大騒ぎになってて常に死と隣合わせの子供をディズニーに連れて行く神経が分からない >>484
て事は、近鉄線浮孔駅から乗車したのかな 浮孔は無人駅だね。2月のディズニーは海沿いだから暖かい? >>487
海沿いだからこそ、風が強くてめちゃくちゃ寒いよ。南国の暖流じゃないんだから。 >>482
12月と2月って18の子じゃなくても他の月より亡くなる人多いイメージある >>490
より病人味が増してる気がス。目がギョロっとしててガリガリだから怖いわ。 >>493
来年、生きてるか分からないから必死でコスプレさせてるよね。 ekuboの子供達マスクしてないしクラスター怖いな みこと兄は優しいつーか気を遣いすぎて可哀そうなレベル >>497
いつか溜まったストレスが爆発するんじゃないかと思ってる 保険料また上がるんだねそりゃ足らなくなるよね返ってきやしないのに大盤振る舞いするんだから ひまちゃんパパ、自由が丘に店出して2ヶ月で閉店って…
家賃高い割に、客単価が低くて資金繰りが…って感じなんだろう。
で、店終いした数日後に子が亡くなるって不運続きで可哀想。 ルリは橋本環奈に似てるってコメントしてる人おる。マジか。 瑠璃どんどんハゲてきてるな。目の焦点も、合ってんのか?あさっての方向むいとる。腕をブンブン回すのも足をバタバタさせるのも全部キモい! 瑠璃母クレーマーだから、今出入りしてるヘルパーさんも嫌だろうなー。 >>503
自営業なのかしら?
年末年始ゆっくり出来るといいね
妹ちゃんがいるのが唯一の救いかも 前から思ってたんだけど、をやをヲチスレッドなのにどうして子供がきもいって言われてるの?スレチだし子供叩きがしたいならよそでやれよ >>507
自由が丘にひまりやって言うビール屋開店して2ヶ月で閉店! >>507
お母さんまだ若そうだし、そのうちまたご懐妊すると思うよ >>508
それを上回る程の気持ち悪さだからじゃない? >>511
うけるw
コメントした人、本当に思ってんのかな。からかってんのかな。 めい母5人育ててんの。すげー!合唱団の活動もやって、いつ家事する時間あるんだろう。めいのリハビリリールはリハビリというより調教に見えん? >>514
めいってあまり18っぽくない顔立ちだけどハライチの澤部に似てる クッソ寒い夜にわざわざ出かけんでも母ヲヤの自己満に付き合わされた子どもたち乙 つい最近まで体調崩して手術して入院してたのに懲りないね
コロナも寒さも気にせず連れ回すって、もし体調崩してもすぐ入院して無料で治療してもらえるからかな?と思ってしまうよ 日本の医療ケア児を1年延命させるコストがあれば
発展途上国の子供を何千人も救える。
本当に不条理な世界だな。 >>518
1日入院したら10万とかだったら絶対にもっと慎重になるよね自分たちのせいで他の人に負担がたくさんいってることを自覚もしてないんだろうな家で普段通りに過ごしてて具合が悪くなるのとわざわざ具合が悪くなる様な要因を作りに行くのでは全く違うのに >>521
誰から貰ってるのかしら?パパは無職なんか? Amazonの欲しいものリストに載せて、見た人が買ってくれてるんだと思う 遊びに行くのは家族の判断で好きにしたらいいんじゃないの
体の弱い我が子と思い出作りにお出かけたくさんしたり、今しか会えないかもだからコロナ禍で他人と集まったりもしつつ、主治医とタッグ組んで命の大切さを語ってまわりたいんだよね…うん、全部個人の自由だよ… 喋れない、食べれない、動けない、一生オムツで体は手術痕だらけ
これは世界のスタンダードでは虐待だよ >>526
変な世界基準作らないでや…ソース出してね >>528
>>525はる○母の振る舞いへの皮肉じゃないの 瑠璃母、備忘録を忘備録って世界発信してるけどこの程度の知能の人間が小学校教員になれる奈良県は大丈夫なの? 莫大な医療費と税金注ぎ込んでも
結局2、3年もせずに死ぬんだから
納税者が切れても仕方ないよ
自費でやれよ あやにょ父、観光業界?
ウィッシュリストに載せたもの全てGETとは凄いな。 >>531
この人がインタビューして編集?した18famの投稿も誤字それなりにあったね
とはいえ素人だし3人育児の合間なんだから多めに見てあげたら?個人的には忘備録で変換しちゃうスマホの方が気になるわiPhoneって変だよね 母の手と肌きたない
1枚目もっといい写真なかったのかな加工してこれって… >>541
バッキバキにキマった彦摩呂だと思ってる >>542
前はパンパンだったけど、生死の境をさまよって()激ヤセしちゃったからかな? >>540
ビクン!て動きが無理。笑顔もなんかこわい。 日本は税金は増えていくばかりで、自分達で学ばなければ守ってくれない国になって来つつある気がする😭。自分で学んで考えなければ損しかない🥲。←ゆずちママのTwitterなんだけど、税金の恩恵ばかり受けて納税者になれない側なのによく言うわ >>547
娘の医療費や手当全般、それ全部国民が収めてる税金と社会保険料が原資ですけど?って言ってやりたいわ
医療費も3割負担にして、手当や諸々の控除も廃止されれば少しは感謝の心を持つのかしら ヲヤって恩恵受けてる自覚ない人多くない?
もらって当然って思ってるから? るりの目の動き、舌の出し入れ、全部が奇妙。妖怪に見える。こんなのが保育園にいたら嫌だろ。 >>552
あの子ある意味すごいよね、あんな状態のまま三歳半くらいだよね
生まれてからずっとNICUだけど出れる見込みない子をずっと入院させてくれるなんてよほど余裕ある病院なのかな >>554
>>555
子供相手にそれはないわ
さすがにあんた気持ち悪いよ あやにょ父、欲しいものリスト更新しておる。。。
世の中、みんな優しいわ ツイッターで見たけど、瑠璃ママに協力してるのは川村優子議員か >>556
3歳半で3000gないでしょ。
ほんと、ただ生かされてるだけ。 なぜ馬鹿みたいに税金を使っておいて感謝もしないのはパヨばかりなのだろうか >>556
基本的に全額公費負担だから病院も取りっぱぐれることがなくて儲かるんだろうね ゲンゲン、生まれてからずっとNICUでしょ。
NICUって1日20万だっけ。
1277(3.5歳)×200000=255,400,000円
やばっ。 定期的にヒトラーや植松が社会に現れるのはもはや当然の減少になりつつある
納税者の受忍限度を超えると革命は起きる 瑠璃は、おしゃぶりしたからって何なん?喋れないのにおしゃぶりする意味あるの。そもそも短命なのにリハビリしても無駄でしょ。 長生きすればする程、医療費かかる。STが来たところで話せるわけではない。 >>568
シワシワよな。目も見えてないんか?焦点合っとらん。 >>569
目には写ってるだろうけどそれが何かを脳は認識できてないよね >>572
知的能力が低いから、見た物を理解する処理能力は無いでしょうね。 ゆず母はスピリチュアル系にいった?じゃなくて入信したのか? ひまわりやまと、遂に死にそうなのに学校に行かせる母親は気が狂ってるの? >>577
himawari.yamatoで検索してみて
長男18トリソミー次男21トリソミーという地獄絵図よ ゆづち母、訪問看護が休日は+千円が高くて困りますって言ってナシにしてもらったって
その千円は訪問看護ステーションが自腹切るのかまたまた税金なのか >>578
2人目妊娠の時に出生前診断しなかったのかな…
医ケアで学校に付き添わないといけないのが苦しいって講演してるけど、学校行かずに空みたいに訪問学級?にして貰えば良くない?
生きてるだけで奇跡みたいな子が11歳まで生きてるのに、学校に通わせたい、通わせたいけど付き添いたくないって。 >>579
休日なんだから+でかかるのは仕方ないよね?
キャンセル料のことも言ってるけどこの人金コマ? >>582
自分は障害者様のヲヤなんだから特別扱いされて当然と思ってんじゃない? ゆず母、看護師のわりにはビビりだよね
患者と我が子だと違うんだろうけど >>579
これまでの医療費がもし3割負担だったら一体幾ら浮きましたか?それを考えたら1000円なんて安いものではないですか。看護師だって休日は休みたいのを出て来られていて、そこに感謝の割増も払わないのですか。これまでかけた負担に応じた納税をしてくださいよ。でないと税金を幾ら払っても足りません←コメント来てた いろんな業界に対して言えることだけどやってくれてることに対して
給料が安すぎると思ってるからそんな提案してきたらどうぞお願いしますって思うけどね
お母さん元々看護師じゃなかったけ? >>592
瑠璃の?かぼちゃパンツておむつ履き替えにくそう。 >>592
ほとんどかぼちゃパンツ写ってなくて顔ばっかりなの何だかな
モデルに選ばれました!って言うならせめて商品はきちんと写せよって思う
背面も写すべきだと思うけどこれはまぁ寝たきりだから仕方ないね
これで教師か~っておもう 顔のアップばかりでほとんど服が写ってないの草
モデル()の意味 あやにょの家の車の内装がダサ過ぎて引く。
ハンドルまでダサい布巻きつけて。
沖縄で流行ってるの? >>596
ごちゃごちゃしていて落ち着かないね(笑) また欲しい物リストでクレクレしてるw
空気清浄機の次は1万のマイク
かわいい声を高音質で撮りたいwww >>598
まじで図々しい父親。
テメーで買え!って感じ。 ごめん、あやにょ父が図に乗りすぎって意味ね。
人の優しさにつけこんでいるよね 普通の家庭でも全然買える値段じゃん…そんなに困窮してるの? こういうのってどんな心境なんだろうね
自分は不幸な子供を持ったから行政や国民から搾り取ってトントンとかそんな考えなんだろうか >>604
タカリ根性丸出しでみっともないよね
オーイエーなんて言ってる暇あるなら買い物に行け、と言いたい 自分の娘が使う物なら、他人にねだらず働いて買ってやれよ! >>588
>>590
的外れだから返事しないんじゃないのかな
訪問看護の会社の実入りになるだけで別に自治体や健保が負担してる医療費に還元されるわけじゃないから
でも休日やキャンセル料金イヤだってのはモヤる
会社は週末人確保するの難しいしキャンセルしたってもう人準備してるんだから給料何かしら払わないとなのに、自分の都合で頼んでそこ補填したくないってのはねえ… 返信できるわけがないよ
休日に出てくれるスタッフに感謝の気持ちがないのがバレたんだから ここに写真投稿しようとするとエラーになるなー。めいちゃん起き上がり小法師みたい。 >>610
めいはハライチの澤部に見える
瑠璃はメがバッキバキにキマった彦摩呂 ケアが多いのと細かすぎて人数不足の病棟でかなりの負担って看護士さんから声が出てるってハッキリ言われた人いるけど、良くしてもらってたので衝撃でした。て書いてたけど、うちの子のケアしてて看護士さんも癒されてるでしょ?とでも思ってたのかな。
ゆずちも来週ディズニー行くらしいけど、この寒い中遠出して最期の思い出作りなのかしら。 >>616
わざわざこんな一年でいちばん寒い時期に行かなくても…健常児でも行かないわ お母さん達ほんと元気だよな。自分だったら発狂しておかしくなると思う。 子どもがしんでもいいと思ってるからだよね
と思われても仕方ないよな 普通、旦那や親とか誰か寒いから行くの止めなよ!って言わないの!? みんな連れて行ってるから私も連れて行く!って感じなのかしらね 普通周りが止めるよね
最近、遅れてきた反抗期ってツイートしてたのって関係あるのかな?
この時期のディズニーは晴れててもかなり寒いって知らないのか どうして18ヲヤは子供の葬儀や死体の写真を撮りインスタに上げるのか >>616
前半誰のことかわかんなかった
インスタ? 毎回思うけど、がんばりっこってなんなん?
親のエゴで無理させてるだけだろう 「ほらな死んだだろ」ってパターンだらけだね。
一体どこに救いがあるんだよ。 間違いなく、健常児の方が遥かに頑張ってるからね!
痛い思いして、無理矢理生かされてるだけ。
3歳で笑っただけで、褒められるから。 一体どれだけの医療費や税金を垂れ流せば済むんだよ。 >>631
ほんとそれ!
トリソミーの子だけを頑張り屋みたいな書き方にものすごい違和感がある まれ母、またストーリーで鍵垢の子が亡くなったの報告してる >>637
いらないし、いちいち紹介しなくていいよね。
あわよくば、スタンプ欲しい!って言う奴待ちじゃね? レスパイト中にカニューレ抜けたのね。無意味に腕を振り回す想定はされてないんでないの。腕は拘束してもらったら? >>642
瑠璃が腕をぶん回すことを想定してくれなかった病院のせいにしたいだろうね >>640
ほんそれ
>>641
事故だよなーと思うけど、暗に病院のせいだと書いてるよね
家では一度も起こらなかったとかね
こんなの保育園に預けるとか絶対ムリでしょ >>643
瑠璃ちゃん辛かっただろうなって読んでて泣きそうになった
自分は病院勤務なんだが預かってる以上安全確保は病院の責任だよ
ただこの人の文章わかりづらくて…そもそも回路「固定」ってどういう状況なのか想像つかん。普通は自由に動かせるようにしとくもんだと思ってた
あとカニューレと回路をきつく固定ってのもよくわからない
理解できた人いる? 来週も病院って未沙母は随分ご不満だけど現代医療のお陰で無駄に延命できてることを忘れたのかな?
お薬10日分って10日で体調が急変するレベルの障害児ってことだよね、アナタの娘は >>643
医師じゃないと挿入できないんかな?看護師はやっちゃいけない?保育園で外れたらどうするんだろう。 「お友達が自己抜去があったと教えてくれた」って小山愛衣さんのことか >>647
施設の方針次第で医者の事前指示があれば看護師が挿入できるところもある
医者の手が空いてれば当然医者がやる >>642
ぶん回す想定w最近は病院も腕を縛ったりしないのか どんなに気をつけてても抜ける事はある。しょうがないよ。 ルリって写真スタジオの写真めちゃめちゃ障害児に見える。笑顔でもないし目の焦点も変。場所見知り? >>656
めいも、今日の投稿のは呼吸器も腕で隠れてて健常児に見えるのに、写真館のはすごい障害児感。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています