18トリソミーをやヲチ 2

2022/10/16(日) 21:52:09.68

>>970踏んだ人が次スレ立ててください VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured

前スレ
18トリソミーをやヲチ
https://lavender.5ch.net/test/read.cgi/net/1638371387/

2022/10/17(月) 12:40:14.89

スレ立て乙です！ありがとう

2022/10/19(水) 11:53:31.06

ゆずはも瑠璃も赤ちゃんの頃は可愛かったのになあ
https://i.imgur.com/8bB6gN6.jpg
https://i.imgur.com/2c2Df4P.jpg
https://i.imgur.com/DyhMdEN.jpg

2022/10/19(水) 14:22:47.43

https://mamastar.jp/bbs/comment.do?topicId=4134389
ママスタ作ったからきてな

2022/10/20(木) 19:58:15.06

瑠璃ちゃん、また体調崩したのね

2022/10/20(木) 22:11:31.12

優歩ちゃん、100万歩譲って肝芽腫が治った所で、食べれない歩けない喋れないし、18が治る訳じゃあるまいし。税金ガンガン使うだけ使って治療した所で何の生産性も無い人でしょ。

2022/10/20(木) 22:49:27.85

>>5
子供を病院に連れて行くのって体力つかうよね。しょっちゅう行ってるみたいだけど近くなのかな。

2022/10/20(木) 22:52:32.40

>>6
主治医もそう思ってるから積極的治療してくれないのかな？でも子がしんどそうにしてるのに見てるだけってのもな…治療しない医師とは一体…

2022/10/20(木) 22:54:20.79

>>7
通院のとき姉弟はどうしてるんだろう。留守番できるねんれいじゃないよね。姉弟のストレスやばそ。

2022/10/21(金) 01:25:16.84

>>8
緩和治療でいいんじゃないかな

2022/10/21(金) 11:09:25.87

18日定期受診(消化器・新生児・循環器・皮膚・耳鼻科)
19日夜嘔吐
20日朝救急

1時間前に長文postとストーリーズ更新
いつも勤務時間帯に更新してるけど母の仕事どうなってるの

2022/10/21(金) 11:53:04.93

>>10
大賛成！

2022/10/21(金) 14:53:48.91

>>11
ＳＡ・ＢＯ・ＲＩ

2022/10/21(金) 15:02:13.89

それまで元気でにこにこだったのに、って病気ってそういうもんでしょ。共働きでも、病院連れて行くのは瑠璃母なんだ？家庭内格差えぐ

2022/10/21(金) 17:08:08.77

また入院か。最近よく入院してるね。

2022/10/21(金) 18:34:09.82

瑠璃よりインスタ見てる時間が長そう
承認欲求強すぎて失笑

2022/10/21(金) 18:39:54.24

また手術かよサイボーグじゃん。無理矢理生かしてるね。バカルリってもしかして目もあまり見えてないんじゃない？

2022/10/21(金) 18:43:10.65

腸重積だってね
お仲間たちの元気玉()の出番

2022/10/21(金) 18:49:51.42

>>17
無駄なことせずに看取ればいいのにね

2022/10/21(金) 20:42:57.90

毎度の、元気玉とパワーを送ります！でしょw
上辺だけの応援してます！の薄っぺらさに笑える。

2022/10/21(金) 20:43:55.98

あやにょちゃんも入院していたのね。
この時期、体調崩しやすいんだね。

2022/10/21(金) 20:49:51.36

手術何度目なのかしら
そこまでして生きててほしいならお母さん仕事辞めてずっとそばにいてあげればいいのに、それはしないのね

2022/10/21(金) 20:52:56.26

職場もいい迷惑だと思うよ。

2022/10/21(金) 21:18:04.38

瑠璃母メンタルが😭とか言ってるけどインスタ発信も絵文字も使えるなんて余裕だね
インスタやってる暇あるなら他の二人の子供のケアしろよ

2022/10/21(金) 21:21:08.50

>>21
やっぱ冬場は厳しいのか。沖縄に住めばいいのかな

2022/10/21(金) 21:40:23.37

パワー送ります！祭り始まったよ！！
そもそも、パワー送ります！って変な日本語だと思うけど。力を送ります！って…笑

2022/10/21(金) 21:48:18.09

実際全然働けてないよね
あと18に関わらず体調不良真っ最中の子供の写真をSNSに載せる人は引く

2022/10/21(金) 21:48:22.65

>>26
パワー送ります祭りwww
瑠璃にあやにょに優歩に本来の寿命に逆らって無理やり生かしてるから病気にもなるんだろ

2022/10/21(金) 22:16:19.90

無理な延命は親のエゴ。

2022/10/21(金) 22:58:24.32

あやにょ父「あやにょファン」て？？あのブスにファン？

2022/10/22(土) 06:45:03.62

ぜんぜん成長しないのに日記見せられても
おばあちゃんのような顔してうにうに口動かしてるだけ。

2022/10/22(土) 08:13:48.19

るり以外は保育園やデイサービスにも行かず、ずっと家庭保育？きつくない？

2022/10/22(土) 09:56:08.57

応援のパワーは本当にすごいなと思いましたってもう軽く宗教だね

2022/10/22(土) 15:17:55.74

あやにょグッズとか誰が買うの？

2022/10/22(土) 18:12:54.90

しかも高くない？いらね〜
マスク1870円
クッション4620円からの値引きして3920円
ジワるwww

2022/10/22(土) 19:26:24.84

優歩ゴリ押しして大阪行き決まったんだね
無駄に生かしてどうするんだろ

2022/10/22(土) 21:41:00.91

18で心臓も悪いし疾患だらけで、抗がん剤も移植も無理なんだから緩和にしとけって感じ。

2022/10/22(土) 22:50:53.44

大阪まで行くのに命懸けになりそうな

2022/10/22(土) 22:55:30.78

瑠璃ちゃん、もし今回元気になったらもう家で見てあげたら？と個人的には思う
実際ほとんど働けてないだろうし再就職も困らなそう、コロナ禍の中ただでさえ保育園通いの姉弟がいる上にあちこち預けるとか負担もリスク高すぎる
そもそも病弱な上に短命の子が多い疾患なんだから子供のこと考えてあげてほしいな

2022/10/22(土) 23:02:19.51

今回のように悪くなるときは一瞬だしね。それにしてもモデルごっこ始めてあっという間だったね。

2022/10/22(土) 23:07:21.06

あやにょは2歳まで生存してる割には重度だね。皮膚がシワシワパサパサで老人のようだし、いまだに手はグーのまま。瑠璃とかと違って表情もないし。

2022/10/23(日) 00:02:41.40

ゆずちのママ、８月の終わりから体調崩してたって悪阻かな

2022/10/23(日) 00:48:52.07

>>39
「なかよし学級」だっけ？融通ききまくる、いい職場だね。
るりは多分もう元気にならないと思う。輸血は移植の一種だし、身体への負担が大きいから。頑張ってってコメント多いけど、酷だなあと思う。個人的には8歳くらいまで生きて、通常学級にゴリ押ししてほしいけどもね。

2022/10/23(日) 00:50:10.32

>>42
看護師に2人目？て聞かれたけど絶対ないってポスト最近見たような

2022/10/23(日) 01:07:46.55

>>41
２歳なんだ。どこからどう見ても0歳に見えた。あやにょは毛深いね。加工すればかわいくなりそう。

2022/10/23(日) 01:09:43.10

>>39
もしかして馬鹿瑠璃は「仕事に行かないで」って言ってるのかしら？

2022/10/23(日) 05:53:33.77

>>44
ゆずち母、メンタル弱すぎない？

2022/10/23(日) 06:33:21.02

クッソ暑かった先週の土曜日は奈良の屋外イベントに参加させてたしね
風邪ひとつでも命取りなのにあれもこれも諦めたくないって母が欲張った結果なのでは

2022/10/23(日) 08:37:28.26

>>39
同意。瑠璃ちゃんが楽しめるところに連れ出すのはわかるけど体調安定しててこそだよね
ここまで不安定だと預けてる間に急変とか怖くないのかな

あと >>17 >>46 とか子供のこと悪く表現するのは不快だからやめてほしい
ここは親ヲチだしやりたければ障害者板に同志がたくさんいるよ

2022/10/23(日) 13:36:48.02

>>49
>>49
バカは悪い表現だと決めつけないでよ。一つの才能であり個性でしょう。るりの長所でもあるのよ。

2022/10/23(日) 15:11:13.15

>>50
ID: v8eB0dxcはバカなんだね、才能があるよ

2022/10/23(日) 15:49:14.97

>>51
アンタは大バカで才能なし

2022/10/23(日) 18:23:06.11

まずあやにょって呼び方に不快感をおぼえるわ
乳の嫌いなことで無駄な時間、効率の悪い仕組みって書いてるけど全てあなたの娘に当てはまりますよねって言いたい

2022/10/23(日) 22:03:41.08

18のお子さん、顔はむちむちなんだけど体は細くて小さいね。
筋肉動かさないから発達しないんだね

2022/10/24(月) 00:00:29.41

>>53
あやにょグッズの利益はあやにょのオムツとミルク代になるらしいよ。あやにょファン（？）から巻き上げる効率の良い仕組みとでも思ってんのかね。ただでさえ税金食い潰してんのにどこまでがめついんだ

2022/10/24(月) 00:13:11.95

あやにょ2歳過ぎてあの大きさ…
親は普通の2歳児見て羨ましいと思うだろう。
18の発育不全ぶり凄いな。
元紀くんもガリガリで乳児並みの体型だしね。

2022/10/24(月) 02:38:18.07

あやにょが海にいるビデオ、珍種のカニみたいだと思った。顔は老婆みたいでめっちゃコミカル
いつもオーイエー言われて家族のおもちゃっぽいよね

2022/10/24(月) 08:08:17.51

おやヲチじゃなくてただの子供叩きになってるの胸糞悪すぎ
同じやつが必死にID変えて書き込んでるんだろうな

2022/10/24(月) 08:19:16.82

>>56
無理に生かせすぎた弊害だよね

2022/10/24(月) 09:32:19.20

元紀はまだ生きてるの？
お父さんも脳出血か何かで車椅子になっちゃったね。
元紀って生まれてからずっとNICUらしいけど、コロナでたまに病院で会えるくらいで親子の感情って芽生えるもんなのかなあ。

2022/10/24(月) 09:58:36.64

ＩＤてどげんして変えるん？

2022/10/24(月) 11:06:00.82

>>58
ほんとそれ
そもそも完全にスレチなのに居座ってるし字が読めないのかね

2022/10/24(月) 11:13:04.31

>>60
月1しか面会出来ないって前に書いてた。
インスタ止まったままだし、げんき父はまだ入院中？げんき母はずっと一人で暮らしてるんだよね。

2022/10/24(月) 12:10:24.72

>>62
本人？ついに降臨か

2022/10/24(月) 12:38:49.06

>>60
壮年期の半ばくらいで車椅子になった夫といつ死ぬか分からない18トリソミーの息子がいるなんてハードモードすぎ
息子はずっと入院してくれてるなら介護は夫のみだから楽なのかな

2022/10/24(月) 14:39:17.94

>>65
新生児みたいなのに、もう3歳なんだよね。医療従事者もどんなモチベーションでケアしてるんだろ。どこまで生きながらえるか人体実験みたい

2022/10/24(月) 19:44:23.97

>>66
どうやったらどこまで生きるかを見てみたい医療従事者はいるだろうね

あやにょ(←この言い方がすでに不快感を与えるが)父のオーイェーって苛つかせるわ

2022/10/24(月) 22:10:46.11

そう考えると21歳になった真結さん、すごいわ

2022/10/24(月) 22:40:32.95

しかも、エネボーなのか、ミルクだけで3歳って…。何の為生きて生かされてるのか！？

2022/10/24(月) 23:46:53.40

>>64
やはり書いてある事が理解できないんだね
かわいそうなひと

2022/10/25(火) 07:00:40.43

>>70
ご自身のことをそんな風におっしゃらなくても。

2022/10/25(火) 07:20:22.70

>>68
生きてる意味を考えるけどね

2022/10/25(火) 09:36:18.65

>>72
チューブも少ないし表情あるし楽しそう
それでも家族はそろそろ覚悟を決めないとだからつらいね

2022/10/25(火) 14:53:58.50

真結さんところはをやじゃないしね

2022/10/25(火) 19:53:31.79

ICUにもっといさせろときたか

2022/10/25(火) 20:06:27.81

ICU出て普通病棟だと子供は親の付き添いが必要なのね？
ICUなら親もラク出来るんだね

2022/10/25(火) 20:24:51.15

トリアージだよね
結局回復しても自分の手を煩わすのは嫌ってこと
ヲヤですなぁ
ICUだろうが一般病棟だろうが国民が納めた社会保険料のお陰で重心医療使って医療費タダなんだから文句言える立場にないわ

2022/10/25(火) 20:55:20.44

昨日の医者の見立てと違ってるなら、不安な気持ちはわかる面もあるかなーと思って途中まで読んでたけど
24時間家族がケアするのは不安っていうところで、え？ってなったわ
退院するわけじゃないんだから異変があって呼んだらすぐ来てくれるよね
ICUってそんなに手厚いのか

2022/10/25(火) 20:55:41.51

他にも患者さんはいるのですが…
しかも無料！！

2022/10/25(火) 20:56:57.75

家族がって言ってももちろん看護師さんはいるんでしょ？
チヤホヤされて、どんどん増長してんなー

2022/10/25(火) 21:51:25.94

>>78
異変に気づかないかもって意味かと。鎮静かけてるみたいだから

2022/10/25(火) 22:21:00.87

インスタにもコメントしたけど、必要としてる他の患者さんもいるから致し方ないよ。うちの子は１８トリソミーじゃないけど、ＩＣＵ入った時確か一泊で出された。

2022/10/25(火) 22:45:10.30

というか、要望出せるの今日初めて知った。従うしかないと思ってたから。あと何日か居たいって希望したら、あと何日か居させてもらえるものなの？次から言ってみよう。付き添い入院になるなら、瑠璃ママは仕事休まなきゃいけないから、そりゃあ困るよね。うちは付き添い入院した事なくて、いつも単独なんだよね。インスタでは付き添い入院の人が多くて驚き。

2022/10/25(火) 22:54:35.77

>>74
気持ちの良い素敵な家族よね

2022/10/26(水) 06:04:22.35

娘と向き合って24時間看護するより、面会だけしてインスタするだけなら楽だもんね。とことん自分優先なヲヤ

2022/10/26(水) 09:00:59.74

まれのとこも養子までして子供欲しておきながら生後五ヶ月から保育園だって

2022/10/26(水) 10:41:34.24

無事に病棟になるんだね
ICUにいたら毎日10万以上かかるから付添で大丈夫な状態ならその方がいいし、自分でも瑠璃に会いたいなぁと言ってたんだからよかったね
主治医も負けないでくれてよかった

2022/10/26(水) 12:11:41.42

>>86
何がしたいのか理解に苦しむ

2022/10/26(水) 12:15:39.76

>>87
やはりICUを必要としてる子はまだまだいるんだね…病院の現実も知ったわ

2022/10/26(水) 12:33:54.84

>>88
子供がいても毎日忙しく働いてご飯も１０分で作れて毎日飲んでる港区キラキラママごっこがしたいんだろうね

2022/10/26(水) 12:52:06.84

承認欲求のためであって、子育てしたいわけではないんだろうね

2022/10/26(水) 13:29:18.73

もっと容体の悪い子がいるからICUを開けなきゃいけないんじゃないのほんとこの手の親って自分の欲望ばかりゆうせんさせようとするね

2022/10/26(水) 17:24:09.90

インスタに「反省した方がよろしいかと」ってコメントしてる人いるwww

2022/10/26(水) 17:25:43.57

瑠璃母は金塚小勤務？急に休ませてもらえて良い職場だナア

2022/10/26(水) 17:27:41.80

>>93
確かに健常児以上にあっちこっち連れ回してたもんな。ルリは普通より体力なさそうだし疲れてしまうな。

2022/10/26(水) 18:05:51.81

>>93
このコメにどう返事するのか興味あるわwww

2022/10/26(水) 18:07:46.56

>>95
歩かせてるわけじゃないし寝たままなのに疲れるわけないって思ってそう

2022/10/26(水) 18:20:52.30

>>96
本当だわー
鍵アカにしそう

2022/10/26(水) 18:30:27.26

>>96
無視＆ブロックだろね

2022/10/26(水) 18:34:15.18

>>97
瑠璃母って元気よね。私たまに子供連れて病院行くけど、すごく疲れる。年子で産むし、仕事と家事と三人の育児うち1人は赤ちゃんってパワフルだわ。

2022/10/26(水) 18:35:55.95

>>98
自己アピール激しいから鍵垢は無いと思うけど、今のうちに捨てアカ作ってコメントしに行こうかな